Ein verbessertes geburtshilfliches und neonatologisches Vorgehen führte in den vergangenen Jahrzehnten zu einer höheren Überlebenswarscheinlichkeit sehr kleiner und unreifer Frühgeborener. Auch wenn erfreulicherweise viele selbst der allerkleinsten PatientInnen völlig gesund überleben, gibt es doch eine Anzahl an Kindern, die Langzeitprobleme nach einer Frühgeburt aufweisen, unter anderem motorische oder mentale Beeinträchtigungen, Hör- und Sehstörungen oder Entwicklungsverzögerungen. Die Wahrscheinlichkeit dieser negativen Auswirkungen der Frühgeburt steigt mit sinkendem Gestationsalter bei der Geburt.
Somit spielt eine standardisierte Nachsorge und Datenerhebung im Sinne der Qualitätssicherung und Qualitätskontrolle sowie für die frühzeitige Diagnoseerstellung und Therapieeinleitung eine bedeutende Rolle in der Betreuung unreifer Frühgeborener. In Österreich ist bislang keine verpflichtende standardisierte Nachsorge von Frühgeborenen vorgesehen. Jedoch gibt es eine Empfehlung der Fachgesellschaft (Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde ÖGKJ), alle Frühgeborenen <32 Schwangerschaftswoche (SSW) bis zum 6. Lebensjahr einer standardisierten Nachsorge zuzuführen. Dieser Zeitrahmen wurde gewählt, da sich viele Defizite von Frühgeborenen erst in der mittleren Kindheit voll ausgebildet haben und sich in Folge nachhaltig auf die weitere Schullaufbahn wie auch auf die Lebensqualität der Kinder und ihrer Familien auswirken können.
Diese Nachsorge wird derzeit an unterschiedlichen Institutionen durchgeführt, wobei es keine österreichweite Information über das Ausmaß, die Qualität und die Struktur der Frühgeborenen-Nachsorge gibt. Im Rahmen des Kindergesundheitsdialogs des Bundesministeriums für Gesundheit wurde das Ziel formuliert, eine standardisierte Nachsorge Frühgeborener in Österreich zu etablieren sowie eine Datenbank zum Outcome Frühgeborener einzurichten. Die Umsetzung scheiterte bislang an der fehlenden Finanzierung.
Im Jahr 2012 wurde deshalb ein Projekt formuliert und bei einer Ausschreibung der gemeinsamen Gesundheitsziele aus dem Rahmen-Pharmavertrag von Pharmig und Sozialversicherungsträgern eingereicht, das die Einrichtung und Betreibung eines österreichweiten Outcomeregisters für einen Zeitraum von vorerst drei Jahren zum Ziel hat. Erfreulicherweise erfolgte eine positive Förderzusage, sodass schon 2012 mit der Erstellung der Web-basierten Datenbank in Zusammenarbeit mit der Gesundheit Österreich GmbH begonnen werden konnte.
Es ist vorgesehen, ab 2013 Daten der Geburtskohorten 2011 und 2012 aus ganz Österreich in dieses Outcomeregister einzuspeisen und 2014 die erste Zwischenauswertung für Österreich durchzuführen. Während diese ersten drei Jahre noch in Form eines Projektes über die MedUni Wien in Zusammenarbeit mit der Gesundheit Österreich GmbH laufen, ist der langfristige Plan, eine Finanzierung über die öffentliche Hand für eine dauerhafte Einrichtung dieses Registers und somit ein dauerhaftes Tool der Qualitätssicherung und Qualitätsverbesserung in der Behandlung sehr unreifer Frühgeborener in Österreich zu erzielen.
Univ. Prof.in Dr.in Angelika Berger, MBA
Stv. Leiterin der Klinischen Abteilung für Neonatologie, Päd. Intensivmedizin und Neuropädiatrie
